La incidencia de Síndrome de Down a nivel mundial se estima en uno por cada mil 100 nacidos vivos, y en México uno por cada 650 nacidos vivos, informó la académica de la Escuela Nacional de Estudios Superiores (ENES) Unidad León, de la UNAM, Cristina Carrillo Prado.
No es una enfermedad, sino una condición, resultado de una alteración genética ocasionada por la presencia de 47 cromosomas -en vez de 46- y que en la mayoría de los casos es una copia extra del cromosoma 21, por lo que también se le denomina Trisomía 21.
La integrante de la Unidad de Extensión San Miguel de Allende de la ENES León y encargada del área de Terapia en la Unidad de Investigación en Neurodesarrollo, del Instituto de Neurobiología, campus Juriquilla, explicó: lo que es probable es que algunas personas presenten cierto grado de discapacidad intelectual y características típicas como disminución del tono muscular, rostro plano, hiperlaxitud ligamentaria, lengua de mayor tamaño, algunos trastornos neurocognitivos a edades mayores, por ejemplo alzhéimer, o enfermedades cardiacas.
Atender a una niña o niño de manera temprana representa la oportunidad de potencializar su desarrollo. “Debe ser, de preferencia, desde los primeros días de vida, una vez que haya un alta hospitalaria, debido a las diversas comorbilidades que presenta esta población”, subrayó la experta de la UNAM.
Entre estos padecimientos están: alteración endócrina, cardiopatías, que se presentan en 40 o 50 por ciento de personas con este síndrome. Los infantes también tienen menor capacidad de defensa inmunológica lo que les hace más proclives a presentar otitis, sinusitis, neumonías o infecciones. “Tiene mucho que ver con la mecánica de la deglución, pero puede tratarse”, detalló la académica.
Hay quienes registran displasia de cadera, tono muscular disminuido, lo que los hace sujetos a luxaciones. “El bajo tono muscular implica también a los músculos del intestino, por lo que pueden presentar predisposición a alteraciones gástricas”, añadió.
Carrillo Prado expuso que su desarrollo motor se manifiesta, en general, de manera tardía con respecto al resto de la población. Por ejemplo, en el desarrollo neurotípico un niño alcanza la marcha independiente entre los 11 y 15 meses y quienes tienen esta condición logran la marcha a los 24 o 48 meses. “Va ligado el tono muscular, la hiperlaxitud ligamentaria, entre otros, lo que impide que alcancen el neurodesarrollo en las edades típicas”.
Otros enfrentan dificultad para mantener la atención en periodos prolongados. Sin embargo, remarcó, existen estrategias para favorecerla.
“Las personas con Síndrome de Down suelen contar con una mejor percepción y retención visual que la auditiva, pueden presentar deficiencia intelectual, desde leve a moderada, y en algunos casos severa. Algunos tienen cierta dificultad para procesar, codificar la información e interpretarla”, puntualizó.
El lenguaje es otra área en la que enfrentan dificultades. Hay quienes no pueden articular respuestas verbales y las sustituyen por conductas motoras, gestos o señas, lo que los va marginando. “Comprenden el lenguaje más de lo que lo expresan. Incluso, en la familia y como terapeutas tenemos que incentivarlos para hablar y evitar pensar que no entienden”, insistió.
Por ello, abundó, se debe generar mayor conciencia entre la sociedad sobre la dignidad inherente, valía y contribuciones de estas personas, y fungir en el área de la salud como promotoras de su bienestar. “Se tiene que resaltar la importancia de la autonomía y la independencia individual de cualquier persona con y sin discapacidad”.
No obstante, enfatizó la universitaria, existen estereotipos que ocasionan se les “trate como niños a los adultos”, se les excluya y, en ocasiones, maltrate, acose o se abuse de ellos.
Tenemos que sensibilizar a la sociedad, partiendo de los derechos humanos y llamar la atención con respecto a problemas que no se han resuelto tales como marginación, desigualdad y poner en marcha políticas concretas, apuntó.
Programa Tri 21
A partir de 2014 en la ENES León inició el programa gratuito Tri 21 para tratar a personas con este síndrome, donde además participan la Clínica de Optometría y Odontología; en agosto del año pasado también se sumó la Unidad de Extensión San Miguel de Allende, a fin de que especialistas les brinden atención en optometría, odontología y fisioterapia.
Tri 21 comenzó en la Clínica de Fisioterapia de la ENES León con un paciente de dos meses de edad; se realizó una intervención temprana para evitar el desfase en la consolidación de hitos de desarrollo motor, como control de su cabeza, sedestación, arrastre y marcha independiente. Actualmente el niño tiene ocho años y cursa la educación primaria.
Los especialistas de la UNAM identifican riesgos y proporcionan recomendaciones para favorecer la salud de los pacientes. Además, las atenciones e investigaciones que allí realizan han servido para elaborar tesis y artículos científicos, explicó Carrillo Prado.
Por ejemplo, los universitarios trabajan en favorecer el desarrollo motor grueso, evitar patrones motores patológicos y vicios posturales. Se labora con la Escala de Evaluación de Atención Selectiva que consiste en presentarle a un pequeño una serie de estímulos visuales y auditivos, a fin de que los detecte. Esto pretende favorecer la atención selectiva, luego la atención dividida y posteriormente la focalizada.
Dependiendo de los resultados obtenidos -si tienen atención deficiente, normal o acelerada- se proporcionan estrategias terapéuticas, visuales, auditivas o motoras. Este proceso tan complejo como el de la atención está vinculado a otros de tipo mentales más complicados como la memoria, aprendizaje y lenguaje”, aseveró.
Asimismo, resaltó que los expertos de la UNAM conocen las etapas y los periodos críticos del neurodesarrollo: cuándo un menor tiene que consolidar la sedestación, la marcha, en qué momento debe lograr cierta habilidad, discernir entre colores, figuras, acorde a la literatura, etcétera. “Contamos con bases científicas para decir qué alteración o retraso está presentando un niño” y, de esta manera, intervenir.
Por ello, reiteró que es importante que esta población tenga acceso a los servicios de salud y se tomen medidas preventivas y correctivas ante las dificultades que presentan comúnmente.