Soy muy afortunada porque una de mis amigas más queridas, Carolina Campos Paredes ([email protected]) es especialista en autismo. Ella fue mi compañera en la maestría en psicoterapia, luego siguió estudiando otra maestría y el doctorado, pero lleva más de 20 años especializándose en los trastornos del espectro autista y en el 2007 la editorial Manual Moderno publicó su libro “Trastornos del Espectro Autista.” Además que es la asesora de la obra “El curioso incidente del perro a medianoche” que alegremente ha tenido tanto éxito. Por fin logré que se tomara un tiempo para escribirnos algo sobre este importantísimo tema, aprovechando que estamos en el mes del autismo. Leamos a Carolina:
El 2 de abril es desde hace muchos años, el Día Internacional del Autismo y abril, el mes que nos recuerda la imperiosa necesidad de sumar esfuerzos en favor de las personas que lo padecen. Abril es entonces el mes de concientización sobre el autismo y todos quienes trabajamos con él pintamos la vida de azul, el color del Autismo.
Aproximadamente cada quince minutos nace un niño con Autismo, lo que significa que nacen muchos niños con un trastorno grave del desarrollo neurológico que afecta todas las áreas del desarrollo. Existe consenso en cuanto a que en el autismo se encuentran afectadas de forma importante determinadas funciones neurofisiológicas y neuropsicológicas las cuales básicamente se expresan en tres grupos principales de alteraciones: 1. alteraciones en el desarrollo de la interacción social, 2. alteraciones en la comunicación verbal y no verbal, y 3. intereses y comportamientos con repertorio restringido. Estas son alteraciones nucleares que necesariamente deben encontrarse presentes para realizar un diagnóstico de esta naturaleza.
A pesar de los avances realizados en cuanto al entendimiento de condiciones genéticas, bioquímicas, neurológicas, y cognitivas asociadas, la causa de este trastorno es aún desconocida. Sin embargo, existe evidencia sólida que indica que en la base de este trastorno la genética tiene un papel preponderante. La mayoría de las investigaciones demuestran que en este trastorno existe una alta heredabilidad, que el porcentaje de que el trastorno se presente nuevamente entre hermanos es de 50 a 100 veces más alto que en la población general, y que el grado de condicionamiento genético para este trastorno es mayor que enfermedades como Alzheimer, asma, diabetes, trastorno bipolar y esquizofrenia.
Las estadísticas internacionales sugieren que el incremento de este padecimiento ha sido muy acelerado. En base a éstas se sabe que actualmente 1 de cada 55 niños tiene un diagnóstico de autismo, aunque también existen estadísticas más conservadoras que refieren 1 en cada 88. De cualquier forma, estas estadísticas son alarmantes. En realidad se trata de un trastorno grave del desarrollo que compromete no sólo a las personas diagnosticadas y a sus familias, sino que también a toda la comunidad: nos compromete a todos.
Otra infortunada estadística es la que se refiere a la detección del Autismo. Desafortunadamente, en promedio transcurren cuatro años del momento en que los padres sospechan alguna irregularidad en el desarrollo de su hijo y la edad en que se realiza un diagnóstico especializado. Durante este tiempo, el niño y sus pares transitan por al menos tres especialistas diferentes y son tratados, en muchas ocasiones, de forma inadecuada o incompleta. Por ello es que uno de los temas relevantes en la investigación internacional en autismo, es el aspecto de la detección temprana.
Se ha observado que la detección oportuna, así como la intervención adecuada benefician enormemente al pronóstico de vida de un niño con autismo. Actualmente, existen herramientas para realizar un diagnóstico de esta naturaleza en edades tan tempranas como los 15 meses de edad. La oportuna detección y la adecuada intervención posibilitan, en la mayoría de los casos, que los niños con autismo puedan incorporarse a la sociedad. La integración educativa en escuelas regulares es uno de los objetivos primordiales del trabajo terapéutico con niños con estos trastornos.
Imaginemos que cada quince minutos en algún lugar del mundo, un niño desapareciera en el aire frente a sus padres: desapareciera de su casa, de su familia, y de su vida. Todos nosotros estaríamos organizándonos buscarlos y encontrarlos. ¿Qué hace falta para que hagamos lo mismo por el autismo?