¿Conoces a alguna persona con epilepsia?
Según datos de la Secretaría de Salud, hasta el año pasado se registraron alrededor de 2 millones de casos en México y 50 millones en el mundo. Se trata de un padecimiento que se presenta con mayor frecuencia en menores de 18 años y mayores de 60 años de edad.
Sin embargo, el trastorno no distingue edad, raza o condición social. Y los estudios realizados sobre el tema revelan que a nivel mundial por cada mil personas, 47 corren el riesgo de sufrirla en algún momento.
Mario Arturo Alonso Venegas -especialista del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía- señala que aunque todavía hay una serie de alteraciones idiópaticas o genéticas sin conocerse de manera fehaciente, existen genes específicos que pueden aparecer de manera crónica y a corto plazo.
¿Qué significa esto? Que los genes que contienen la enfermedad se pueden encender o apagar como si fueran un switch. Algunas situaciones que pueden activar el “interruptor” pueden ser una lesión, una cicatriz o infección cerebral, infartos, tumores, malformaciones, cisticercosis, displasia cortical, hemorragias y sangrados cerebrales.
¿Pero qué es la epilepsia? Se trata de una enfermedad neurológica caracterizada por convulsiones recurrentes que pueden afectar a una parte del cuerpo -esto es lo que llaman convulsiones parciales- o en su totalidad -lo que nombran convulsiones generalizadas-.
Estas crisis breves de movimientos involuntarios a veces se acompañan de pérdida de la consciencia y del control de los esfínteres. Son estos ataques generalizados los más conocidos -tanto por los pacientes como por la población- pues son los más dramáticos y violentos.
Pero las crisis parciales o simples también ocurren con más frecuencia de la que nos imaginamos y en ocasiones el enfermo no se da cuenta que tiene epilepsia. ¿Cómo podemos identificar estos ataques? Por la sensación de adormecimiento de la mano o el brazo, se oyen tintineos, se ven los objetos moverse de lugar, no se distinguen los colores y las imágenes se distorsionan.
De los 2 millones de mexicanos que tienen esta enfermedad, solo el 70% de los pacientes están controlados con uno o más medicamentos, pero a pesar de controlar las convulsiones, aún pueden presentar cambios de estado de ánimo, modificación de la conducta y alteraciones somáticas.
El 30% restante sigue sufriendo crisis epilépticas y necesita tratamientos quirúrgicos. No obstante, esto tampoco asegura eliminar del todo las convulsiones, pues sólo se controla entre el 58 y 75 por ciento de los ataques.
Sin duda, recibir el diagnóstico de padecer epilepsia es algo que cimbra a cualquier persona, ya sea por la falta de información al respecto o por las implicaciones sociales que esto trae consigo. Como le ocurrió a Karla, una mujer de 25 años que no pudo evitar llorar cuando la diagnosticaron.
Karla cuenta que esa noche se encerró en su habitación y lloró todo lo que pudo, preguntándose por qué Dios le había mandado esta enfermedad. Imaginando las mil formas en que su vida cambiaría y lo amargada que se volvería. Incluso se enojó con el destino al recordar que durante la secundaria un chico padecía la misma enfermedad y todos se burlaban de él, pero ella jamás lo atacó.
Otro caso es el de Elizabeth que desde los 12 años tiene epilepsia. Hoy que tiene 19 años cuenta que alguna vez pensó en suicidarse mientras pasaba por la adolescencia, pues además de la crisis existencial, el no poder hacer lo que todos sus compañeros hacían la deprimió al punto de pensar en la muerte.
Elizabeth sueña con tener mellizos, pero la posibilidad de que ellos también sufran lo que ella, la hace entrar en pánico. Además, teme que nunca podrá encontrar una pareja que la acepte por su condición, así que se ha negado la oportunidad de enamorarse.
El testimonio de Daniela es muy similar, pues también padece de epilepsia desde niña y a pesar de estar medicada, a sus 24 años no está controlada, pues tiene una crisis de ausencia cada mes y alrededor de 6 convulsiones por año.
Uno de los peores recuerdos que conserva se remonta a su época de universitaria, cuando fue grabada durante una crisis y subieron el video a Youtube con el título “Convulsionada se orina”. Aunque también ha tenido que soportar la falta de apoyo familiar, sobre todo de su tía que le dice que “finge la enfermedad para manipular a las personas.”
Pero el miedo también se extiende a su vida laboral, cuando Daniela ya no sabe si poner en su currículum que es epiléptica, pues a causa de ello no la contratan y cuando llegan a hacerlo y sufre alguna crisis, después de la incapacidad encuentran algún pretexto para despedirla.
Y finalmente, el caso más desgarrador es el de Mario, que a sus 6 meses de edad desarrolló uno de los tipos de epilepsia más difícil de controlar, por lo que en un día común sufre entre 20 y 30 crisis, desde una leve contracción, pasando por saltos y extensión de pies y brazos, hasta convulsiones totales.
Como consecuencia de esta epilepsia, Mario tiene retraso psicomotor severo, incapacitado para sostener su cuello, no puede sentarse, no sonríe y sus papás no alcanzan a entender cómo interpreta lo que ve y escucha.
Mario toma 4 medicamentos distintos que cuestan unos 5 mil 500 pesos mensuales. Además del sacrificio económico que esto representa, muchas veces hay escasez de estos tratamientos especiales en las farmacias y el temor de una nueva crisis aumenta.
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Los testimonios que te presenté en este periodismo de vida son completamente reales. Y no sólo son cifras, sino el sufrimiento de los enfermos y la situación familiar y social que acompaña a la epilepsia.
Duele tanto una convulsión, como la burla, la discriminación y crueldad de los demás frente a una enfermedad que no es causada por ninguna irresponsabilidad o algún vicio, pues se trata de un factor genético que cualquiera puede desarrollar.
Por eso es que hoy te pregunto: ¿Si esto te ocurriera a ti, sabrías cómo enfrentarlo? ¿Y sabrías enfrentarlo si le sucede a alguien de tu familia, de tus compañeros de escuela o trabajo, a tus amigos?
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